A távoktatás pozitív hatásai az autizmussal élők számára

Az autizmus gyakorisága óvatos becslések alapján is 1-2 százalékára tehető a társadalomban. Sok autizmussal élő személynek és családjaiknak nagyon nehéz átmeneti helyzetet okozott a koronavírus megjelenésének idején a korlátozó intézkedések bevezetése. Sokszor a családoknak kellett pótolnia és újra alkotnia a hirtelen szétcsúszott, korábban már bejáratott idő- és tevékenységstruktúrákat. Volt, akinél felerősödtek a repetitív, kényszeres viselkedési formák, másnál megjelentek autoagresszív viselkedések, vagyis előfordult például, hogy bár évek óta nem bántotta magát, most a feszültség hatására például újra ütögetni kezdte a fejét. Ugyanakkor a szakemberek a helyzet konszolidálódásakor úgy látták, hogy az autizmussal élők egy részének az új feltételek kifejezetten könnyebb életformát hoztak, hiszen a mindennapok kevesebb szociális részvételt igényeltek.

„Több a gyakorlatban dolgozó munkatársam említette, hogy sok autizmussal élő egyetemista kliense, akiknek a körülményei, támogatottsága lehetővé teszi a távoktatásban való részvételt, nyugodtabbnak, összességében jobban érzi magát. Miután a digitális platformokon elérhetőek az órák, a napok strukturáltsága kialakítható, nem kell a tömegközlekedést használniuk, nem kell sokadmagukkal, adott esetben hangzavarban várniuk az órákra, miközben a számukra fontos tananyagokkal egy nyugodtabb környezetben tudnak foglalkozni” – kezdte Győri Miklós, az ELTE BGGYK Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet oktatója. Elmondása szerint az átmeneti időszakok, a hirtelen váltások – vagyis az intézkedések bevezetése majd feloldása – jelentik az igazi nehézséget a családok számára, ekkor lenne szükség kiemelt segítségre. Ugyanakkor a koronavírus megjelenését követő adaptációs időszak után az új helyzet sok esetben számos pozitív hatással is járt.

A koronavírus további lehetséges pozitív hozadéka: a szülő-pedagógus, szülő-gyerek kapcsolat megerősödése

Sokan élnek az autizmus mellett további intellektuális korláttal. Esetükben különösen nagy terhet rótt a vírushelyzet családjaikra, gondozóikra, hiszen önállóan nem tudnak részt venni a digitális oktatásban. A távoktatás olyan absztrakcióra való készséget vár el tőlük, amire nem biztos, hogy képesek. Mégis van, amit érdemes lehet tovább vinni ebből az időszakból.

„Sok intézményben látjuk, hogy a pedagógusok ilyen helyzetben a szülőket támogatják abban, hogy otthon tudjanak tanulni a gyerekükkel. Ez egyfelől rengeteg terhet tesz a szülőre, másfelől nagyon érdekes pozitív visszajelzéseket kapunk arra vonatkozólag, hogy a szülők most látják először közelebbről, hogyan tanul a gyerekük, milyen technikákkal tanítható, és hogy mi mindenre képes” – mondta el a szakember.

Személyre szabható segítség autizmussal élőknek

A koronavírus miatti bezártság időszaka egybeesett a DATA projektben kialakított digitális támogató rendszer felhasználói tesztelésének bevezetésével. A DATA projekt egy, a világon sok szempontból egyedülálló két komponensű szoftver fejlesztéséről szól. A kutatók egy olyan a hétköznapokat segítő alkalmazás kitalálására és megvalósítására vállalkoztak, aminek a segítségével az autizmussal élők mindennapjait lehet megkönnyíteni. Az applikáció személyre szabhatóságát az autizmussal élő személyek segítői biztosítják. Az alkalmazás a már közel 60 éve használt vizuális támogatás elvére épülő segédanyagok digitalizált változatát foglalja magába, amit kívülről, a segítő tud az adott személyre beállítani.

„Olyan viselkedések támogatására szolgál, amelyek az adott autizmussal élő személynek nehézséget okoznak. Az applikáción keresztül lépésenként adhatunk információt a támogatott személynek a számára nehézséget jelentő hétköznapi viselkedések elvégzéséhez, ami lehet például tömegközlekedés otthonról az iskoláig, vagy, hogy egy kedvenc példámat említsem: segítséget adhatunk, hogyan töltse el az órák közti szünetet. A legtöbb tipikusan fejlődő gyereknek ez magától értetődő, míg sok autizmussal élő gyermeknek ez egy kaotikus, strukturálatlan helyzet, aminek a menedzselésére az applikáción keresztül adhatunk segítséget” – foglalta össze az alkalmazás előnyeit Győri Miklós.

A kutatócsoport februárban kezdte megtanítani a felhasználóknak a szoftver használatát, akik a tavaszi időszakban kezdhették meg az autizmussal élő rokonuk, támogatottjuk igényeire szabni az alkalmazást. Ennek kiértékelésével, a visszajelzések feldolgozásával és az alkalmazás további fejlesztésével folytatódik a munkájuk.

Az autizmussal élők és családjaik átlagosan alacsonyabb életszínvonalon élnek

Győri Miklós vezetésével működik a MASZK, vagyis az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport. Céljuk a magyarországi autizmussal élők és családjaik helyzetének felmérése, elemzése, és a megszerzett ismeretekkel a társadalmi integrációjuk segítése.

„Nem jó, és nem is meglepő hír, a nemzetközi adatokkal is megegyezik, hogy a többségi társadalomhoz képest az autizmussal élő embereknek és családjaiknak átlagosan alacsonyabb az életminőségük. Minden ismert kutatás, minden társadalomban arra az eredményre jut, hogy az autizmussal élő személyek hosszú távon átlagosan gyengébb életminőségre számíthatnak” – mondta Győri Miklós.

A szakember arról is beszélt, hogy nemzetközi viszonylatban vannak követendő jó példák, de számos országban térségenként is erősen eltér a támogatás színvonala. Dániában és Izraelben például összességében kiemelkedő színvonalú az autizmussal élőket ellátó rendszer működése, míg érdekes módon Nagy-Britanniára ez már nem igaz. Utóbbi esetében, akárcsak itthon, a térségek között hatalmas különbségek vannak. Nagy-Britannia ilyen szempontból hiába számít egy jól működő, erős gazdaságnak, az ellátórendszerében komoly hiányosságok vannak. Az autizmus ellátás minősége nem függ össze feltétlenül az ország GDP-jével, ugyanakkor viszonylag költséges. Hosszú távon azonban meg is éri költeni rá. Hiszen az ellátás hiánya máshol komoly többletköltségeket okoz a társadalmaknak.

A korai szűrés fejlesztése

Az iskoláskorú, intellektuálisan ép autizmussal élő gyerekek sokáig radar alatt maradnak, mert tüneteik az átlagosnál enyhébbek. Ugyanakkor később iskoláskorban mégis kiderül, hogy korábbi nehézségeikért az autizmussal járó tünetek felelnek, csak kiskorukban speciálisabb igényeikhez saját környezetük még könnyen adaptálódott. A Diagnosztika és Terápia Kiválósági Program támogatásával Győri Miklós kutatócsoportja egy olyan számítógépes játékot fejleszt, amivel az eddig kisiskolás korban jelentkező tüneteket, korábban, már óvodáskorban szűrni lehetne.

„A nemzetközi statisztikák azt mutatják, hogy az autizmus felismerésének életkor szerint két nagy hulláma van. Az autizmusban markánsabban érintett eseteket általában már 2-3 éves korban felismerik, és elkezdődnek a vizsgálatok, amik a diagnosztikai szakaszban nagyjából egybeesnek az óvodáskor kezdetével. Az autizmusban enyhébben érintett, de intellektuálisan ép, jól fejlődő gyerekeket általában már csak iskolás korban diagnosztizálják. Náluk jóval később ismerik fel az eltérő fejlődés tüneteit. Mi viszont a játékos szűrőrendszerrel őket szeretnénk hamarabb megtalálni, hogy korábban juthassanak támogatáshoz, megspórolva az addigi adaptációs stresszhelyzeteket. A jelenlegi szűrések a korai hullám felismerésére specializálódnak, büszkék vagyunk arra, hogy a későbbi, második hullám szűrésének kidolgozásában világszinten is egyedülálló a kutatócsoportunk” – fejtette ki a kutatócsoport vezetője.

A játék során a szakemberek három szempont szerint gyűjtik az adatokat: az egérrel való kattintás helyét monitorozzák, webkamerán keresztül elemzik az arckifejezéseket, valamint figyelik a szemmozgást, tekintetkövetéses adatokat gyűjtenek. Hosszú távon ezekből az adatokból kockázatbecslő algoritmusokkal állapítanák meg, hogy felmerül-e az adott gyermek esetén az autizmus lehetősége. Jelenleg a már felvett adatok elemzése zajlik, amik segítségével megtörténhet a játék finomhangolása, a döntési algoritmus összeállítása, vagyis jelentősen közelebb kerülünk ahhoz, hogy létrejöjjön egy a gyakorlatban is használható szűrőrendszer.